नेपालमा पहिलोपटक हिमोफिलियासम्बन्धि दक्षिण एशियाका नर्सहरुको गोष्टी काठमाडौंमा सम्पन्न, हिमोफिलियाबारे के भन्छन् नर्स ?
नेपाल, भारत, बंगलादेश, श्रीलंका, भुटान मंगोलिया, मालदिप्स गरी ७ देशका हिमोफिलिया विभागमा कार्यरत नर्सहरुको सहभागिता
२०७६, १४ कार्तिक बिहीबार १८:४७ मा प्रकाशित
पुरुषोत्तम घिमिरे, जनस्वास्थ्य सरोकार, काठमाडौं । नेपालमा पहिलोपटक हिमोफिलियासम्बन्धि दक्षिण एशियाका नर्सहरुको गोष्टी काठमाडौंमा सम्पन्न भएको छ । । अक्टोबर २८ देखि दिनदिनसम्म काठमाडौंको सोल्टी होटलमा भएको सो गोष्टीमा नेपाल, भारत, बंगलादेश, श्रीलंका, भुटान मंगोलिया, मालदिप्स गरी ७ देशका हिमोफिलिया विभागमा कार्यरत नर्सहरुको सहभागिता रहेको थियो । विश्व हिमोफिलिया महासंघको आयोजना र नेपाल हिमोफिलिया सोसासाइटीका सहकार्यमा भएको सो गोष्टीमा नेपालबाट ६ जना र हरेक देशबाट तीन तीन जना नर्सको सहभागिता रहेको थियो । 
सम्मेलनमा नर्सहरुलाई हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिको उपचार, व्यवस्थापन, परामर्श र पुनस्र्थापनासम्बन्धि विशेष तालिम प्रदान गरिएको थियो । उहाँहरुलाई भारत, बेलायत र अमेरिकाका हिमोफिलियासम्बन्धि विज्ञहरुले तालिम प्रदान गरेका थिए । उनीहरुलाई हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिको मनोविज्ञान बुझेर उपचार गर्नसमेत विशेष जानकारी गराइएको थियो । तालिममा सहभागी बीर अस्पतालमा कार्यरत नर्स मञ्जु पोखरेलले भन्नुभयो—‘आगामी दिनमा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिको मनोभावना र शारीरिक पीडा बुझेर उपचार गर्न महत्वपूर्ण जानकारी प्राप्त भयो’ । यसैगरी सिभिल सर्भिस हस्पिटलमा कार्यरत नर्सद्धय भगवती खनाल र रिसु चक्रधरले आगामी दिनमा हिमोफिलियाको पहिचान र उपचारमा क्याम्पियनको रुपमा हरेक हस्पिटलमा कार्यरत नर्सहरुलाई जानकारी गराउँदै जाने बताउनुभयो । बीरगञ्जस्थित नेशनल मेडिकल कलेजकी नर्स उषा घिमिरेले समुदायमा गएर हिमोफिलियाबारे व्यापक जनचेना जगाउने प्रण गर्नुभयो । सो अवसरमा नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष प्रा.डा.दिपक शाक्यले हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिका लागि आवश्यक पर्ने फ्याक्टर उपलब्ध गराउन सरकारले विशेष सहुलियत दिनुपर्ने बताउनुभयो । सोसाइटीका निवर्तमान अध्यक्ष वेदराज ढुंगानाले फ्याक्टरको अभावमा वर्षेनी धेरैले ज्यान गुमाइरहेको बताउनुभयो । 
विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्यांकअनुसार, प्रति १० हजार जन्ममा १ जना हिमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन् । नेपालमा ३ हजार जति हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति रहेको अनुमान छ । जनचेतनाको अभावका कारण सबै व्यक्ति सम्पर्कमा आउन सकेका छैनन् । हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालमार्फत् अहिलेसम्म ६ सय ८० जना हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिको पहिचान भएको छ । त्यसमध्ये आवश्यक औषधोपचारको अभावमा पहिचान भएका व्यक्तिहरुमध्येबाट वार्षिक ३—४ जना व्यक्तिको ज्यान गइरहेको हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालले जनाएको छ ।
अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धि ऐन २०७४ को दफा २८ को उपदफा २ मा नेपाल सरकारले अपाङ्गता भएका कारणले खानुपर्ने औषधि तथा अनुवंशीय रक्तश्राब (हिमोफिलिया) सम्बन्धि अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएका आधारमा निःशुल्क उपलब्ध गराइने छ भनेर स्पष्ट उल्लेख गरिएको छ । यसका साथै नेपाल सरकार स्वास्थ्य मन्त्रालयले तर्जुमा गरेको अपाङ्गता व्यवस्थापन (रोकथाम, उपचार तथा पुनस्र्थापना) नीति रणनीति तथा दश वर्षे कार्ययोजना (२०१७३—२०८२) मा औषधोपचार कार्ययोजनाअन्तर्गत हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुले नियमित रुपमा लिनुपर्ने औषधि, शल्यक्रिया र उपचार निःशुल्क रुपमा उपलब्ध गराइने स्पष्ट रुपमा उल्लेख छ ।‘तर राज्यले हामी जस्ता पीडितलाई औषधोपचारको सुविधा उपलब्ध गराएन’—हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालका निवर्तमान अध्यक्ष वेदराज ढुंगानाले भन्नुभयो—‘ हामी रहरले पीडित भएका होइनौं, प्रकृतिले हामीलाई ठगेको हो ।’
हिमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरूमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो । घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारणमात्र नभई आफसे आफ पनि आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने, पटक—पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरू सुन्निने र रक्तश्रावका कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांशपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्गता सृजना हुन्छ ।
के हो हिमोफिलिया
हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो । सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन । रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राब भइरहन्छ । ‘फ्याक्टर आठ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘ए’ र ’फ्याक्टर नौ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘बी’ हुन्छ । रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरूमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तस्राव रोक्छ । तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा फ्याक्टर आठ वा फ्याक्टर नौ को मात्रा रगतमा कम हुने भएकाले छिटै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन र रक्तस्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ र थप जटिलता सृजना हुने वीर अस्पतालका हेमाटोलोजिष्ट डा. निरज सिंह बताउनुहुन्छ ।
हिमोफिलियाका कारण समय–समयमा सिर्जना हुने पीडालाई प्रसवपीडा भन्दा पनि बढी हुन्छ भनी उल्लेख गर्ने गरिन्छ । प्रसव वेदनाबाट एउटी नारी बढीमा ३—४ पटक पीडित बन्नुपर्ला । तर एउटा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिले जीवनभर रक्तश्रावको घटनासँगै प्रताडित भइरहनुपर्छ ।
यो रोग आमाबाट पुरुष सन्तानहरुमा सर्छ । यो ‘फिमेल क्यारियर, मेल सफरर’ अर्थात् महिला वाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो । तर म्युटेसनका एक तिहाई समस्या जो कोहीलाई पनि देखिनसक्छ ।
बच्चाहरु बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडामहरु देखिने, दाँत साटिदा रक्तश्राब भइरहने, बेलाबेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने र अत्याधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्ने अदि हिमोफिलियाका लक्षण हुन् ।
महिलामा दुईवटा एक्स (x) क्रोमोजोम हुन्छन् । तर पुरुषमा एक्स (x) र वाई (Y) क्रोमोजोम हुन्छ । वाइ (Y) क्रोमजोमले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादनमा कुनै भूमिका खेल्दैन । महिलामा भने एउटा एक्स (x) क्रोमोजोममा डिफेक्ट भए पनि अर्को एक्स (x) क्रोमोजोममा भएको जिनले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादन गरेर ५० प्रतिशतमा पु¥याउने भएकाले कुनै समस्या देखिँदैन । महिलाहरुमा दुवै एक्स क्रोमोजोम डिफेक्टेड भएमा उनीहरु पनि शिकार हुन सक्छन् । तर यो निकै न्यून हुन्छ ।
रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व (फ्याक्टर) हुन्छन् । विशेष गरी रगतमा फ्याक्टर ८ (एट) र ९ (नाइन) डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गर्छ । तर कहिलेकाहीँ फ्याक्टर १० (टेन), ५ (फाइभ), ३ (थ्री), (२) डिफिसेन्सी भएका बिरामीहरु पनि फाट्टफुट्ट आउने गर्छन् । तर यो निकै न्यून हुन्छ । विकसित देशमा भएका औषधि कम्पनीहरुले मात्र फ्याक्टर ८ (एट) र ९ (नाइन) का लागि एन्टीहिमोफिलिक फ्याक्टर औषधि उत्पादन गरेका छन् । यस्ता फ्याक्टर अधिक महँगा छन् । हेमोफिलिया रोगको औषधि जीवन रहेसम्म लिनुपर्छ ।
यस्ता औषधि किन्न सर्वसाधारण व्यक्तिको आर्थिक पहुँचभन्दा बाहिर छ । औषधिमा लगानी गर्ने राज्यको बजेटमा यस्ता औषधि पनि खरिद हुनुपर्छ अनि मात्र हेमाफिलियाका बिरामीले पर्याप्त औषधि पाई स्वस्थ एवं सुरक्षित महसुस गर्न सक्छन् । उनीहरुको बाँच्ने अधिकारको सुनिश्चित गरिनुपर्छ । व्यक्तिका लागि औषधि किन्ने कार्य असम्भव प्राय भए पनि राज्यको सानो लगानीले हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरु बाँच्न पाउँछन् र गम्भीर शारीरिक अपांगतामा पनि कमी आउँछ ।
