Logo
|
Saturday 6th June 2020
NEWS PAPER

हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको उपचारमा सहयोगी हातहरु

रक्तस्रावहरु निकै गम्भीर प्रकृतिका हुने र तत्काल उपचार नभएको अवस्थामा अकालमा ज्यान जाने सम्भावना



Health News

हिमोफिलिया एक रक्तस्राव सम्बन्धि समस्या हो । हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरूमा रक्तस्राव रोक्न आवश्यक तत्व (क्लटिङ्ग फ्याक्टर) हुँदैनन् । वा त्यस्ता तत्वहरूको मात्रा निकै कम हुने गर्दछ । यसबाट रगत जमाउने प्रक्रियामा कठिनाइ आई लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहन्छ । हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुमा स्वत स्फूर्त र आन्तरिक रुपमा रक्तस्राव हुने गर्दछन । जोर्नीहरुमा हुने रक्तस्रावका कारण जोर्नीहरू सुन्निने र असह्य पीडा हुने हुन्छ । यस्ता रक्तस्रावहरु निकै गम्भीर प्रकृतिका हुने र तत्काल उपचार नभएको अवस्थामा अकालमा ज्यान जाने सम्भावना अधिक रहन्छ ।

हिमोफिलिया सोसाइटी नेपाल हिमोफिलियाको सघन र व्यवस्थित उपचारका लागि देशका विभिन्न स्थानहरुमा व्यवस्थित हिमोफिलिया उपचार केन्द्रहरुको स्थापना गर्दै हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति एवं तिनका अभिभावकको सहज र स्तरीय जीवनयापन गर्ने वातावरण वनाउनुका साथै हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिलाई मुलप्रवाहीकरणमा ल्याउन वहस पैरवी तथा जनचेतना अभिवृद्धि गर्नु एवं उनीहरुको पुनः स्थापना गर्ने सोसाइटीको मुल लक्ष्य लिएर हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुको उपचार व्यवस्थापनमा समर्पित संस्था हो । कुनै स्थायी उपचार नभएको र आजीवन रक्ततत्वहरु लगाई उपचार गरिरहनुपर्ने बाध्यतालाई आवश्यक व्यवस्थापन गर्दै सेवा पु¥याउने जस्ता चुनौतीपूर्ण कार्यमा यस सोसाइटी निरन्तर प्रयासरत छ ।
हरेक वर्ष अप्रिल १७ मा विश्व हिमोफिलिया दिवसका दिन नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीले हिमोफिलिया सम्बन्धी विभिन्न क्रियाकलापहरु गर्दै आइरहेको छ । यस बर्षको हिमोफिलिया दिवस २०२० मा ‘गेट इन्भल्भ‘ अर्थात ‘सम्मिललित हुनुहोस्’ भन्ने मूल नाराका साथ मनाउँदै गर्दा यस हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालसँग सम्मिलित भई हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको सु–स्वास्थ्य, उपचार, पुनस्र्थापना, क्षमता विकास तथा देशको सक्षम नागरिक निर्माणको क्षेत्रमा आ–आफ्नो तर्फबाट असिम साथ र सहयोग गर्नुहुने सम्पूर्ण प्रति हार्दिक धन्यवाद तथा कृतज्ञता व्यक्त गर्न चाहन्छौँ ।

अन्तर्राष्ट्रिय संघसंस्थाहरु
विश्व हिमोफिलिया महासंघले बीसौ वर्षदेखि हिमोफिलिया सोसाइटी नेपाललाई रक्ततत्वहरु उपलब्ध गराउदै आइरहेको छ । यस सहयोगले सयौको ज्यान जोगाउन सम्भव भएको छ । विश्व हिमोफिलिया महासंघ सँगको संलग्नताले हिमोफिलियाको सेवा र उपचारको क्षेत्रमा थुप्रै अवसरहरु सिर्जना भएका छन् ।
त्यसैगरि सेभ वन लाइफ नामक संस्थाले सयभन्दा बढी हिमोफिलिया भएका स्कूल तथा कलेजमा अध्ययनरत विद्यार्थीहरुलाई छात्रवृति प्रदान गर्दै आइरहेको छ । जसको कारण कमजोर आर्थिक स्थिति भएका परिवारका विद्यार्थीहरुको उच्च गुणस्तर शिक्षामा पहुँच पुगेको छ । छात्रवृतिले ऊनीहरुको उज्वल भविष्य सुनिश्चित गरिदिएको छ । हिमोफिलिया भएका विद्यार्थीहरुको भविष्यप्रति लगानी गर्नुहुने उदार व्यक्तिहरुप्रति आभार प्रकट गर्न चाहन्छौँ ।

नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटी र स्वीडिस हिमोफिलिया सोसाइटी बीचको साझेदारी सन् १९९८ मा सुरुवात् भएको हो । दुई संस्थाहरु बीच सधैँभरि राम्रो सम्बन्ध रहदै आएको छ । यस साझेदारीबाट नेपालले अन्तराष्ट्रिय विकसित हिमोफिलिया समुदायबाट सिक्ने अवसर प्राप्त गर्न सफल भएको छ । हिमोफिलिया सम्बन्धी ज्ञान, शिक्षा र स्रोतको आदन प्रदानले हिमोफिलियाको क्षेत्रमा विकास गर्न प्रत्यक्ष रुपमा मद्दत पु¥याएको छ । स्वीडिस हिमोफिलिया सोसाइटीसँगको सहकार्यतामा अपाङ्ग अधिकारका क्षेत्रमा काम गर्ने स्वीडिस छाता संस्था माईराईट सँग पनि सम्बन्ध स्थापना भयो । माईराईटले जनचेतना, क्षमता विकास र वकालतका क्षेत्रमा सहयोग गर्दै आइरहेको छ । हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुको उपचार व्यवस्थापन, शिक्षा, रोजगार तथा पुनस्र्थापनमा समेत यस परियोजना केन्दित छ ।
नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीको चौतर्फी विकासमा टेवा पुर्याएको अर्को महत्वपूर्ण संस्था हो नोभोनर्डिस्क हिमोफिलिया फाउन्डेशन । यस संस्थाले शिक्षा र जनचेतनाको माध्यमबाट हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुको पहिचान, हिमोफिलियाको निदान र स्तरीय तथा सघन उपचार पु¥याउने ध्ययका साथ सहयोग गर्दे आइरहेको छ ।
सन् २०१८ मा नेपालमै पहिलो पटक हिमोफिलिया भएको व्यक्तिको सफल जोर्नी प्रत्यारोपण भयो । यस प्रत्यारोपण नेपालमा रहेको सिभिल सर्भिस अस्पताल र मेरी एम. गुली हिमोफिलिया सेन्टर नामक संस्थाको सहकार्यमा भएको थियो । मेरी एम. गुलीहिमोफिलिया सेन्टरबाट नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीले महत्वपूर्ण जानकारी, सेवा, औषधि तथा औषधिजन्य सामग्रीहरु अनुदान स्वरुप पाउँदै आइरहेको छ ।
हिमोफिलिया फाउन्डेशनअफ न्यूजिल्यान्ड र नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका युवावर्गहरुबीच ट्वीनिङ कार्यक्रम सन् २०१८ मा सुरुवात् भयो । यस कार्यक्रमले नेतृत्व विकास, सुशासन, हिमोफिलियाका क्षेत्रमा ज्ञानको आदन प्रदानजस्ता कार्यहरुलाई प्रोत्साहन गर्दै हिमोफिलिया भएका युवावर्गहरुको सुदृढिकरण र सशक्तीकरण गरेको छ ।
त्यसैगरी नेपालमा भएका हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुका लागि अनुदान स्वरुप फ्याक्टर पठाउनु हुने संस्थाहरु प्रोजेक्ट सेयर र डाइरेक्ट रिलिफ, बायोजेन, अक्टाफर्मा, डेनमार्क हिमोफिलिया सोसाइटी, जर्मन एम्वेसी, हिमोफिलिया सोसाइटी अफ इन्डिया, क्रिश्चियन मेडिकल कलेज–भेलोर, जस्ता संघ संस्था तथा अस्पतालहरु प्रति पनि धन्यवाद व्यक्त गर्न चाहन्छौँ ।

नेपाल सरकार
नेपाल सरकारले अपांगता भएका व्यक्तिहरुको अन्र्तराष्ट्रिय महासंन्धी (यु.एन.सि.आर.पी.डी) मा हस्ताक्षर गरेसँगै अपांगताको अधिकारलाई कार्यान्वयन गर्नका लागी सहजता भयो । सि.आर.पी.डी अनुमोदन भएसँगै नेपालले घरेलु कानुन निर्माण ग¥यो जुन नेपाल सम्वत् २०७४ मा अपांगता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धी ऐन २०७४ मा हिमोफिलियालाई अपांगताको परिभाषा भित्र समेटीन पुग्यो भने त्यसै ऐन मार्फत हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुलाई अत्यावश्यक पर्ने एन्टी हिमोफिलिक औषधि–फ्याक्टर नेपाल सरकारले नै निःशुल्क रुपमा उपलव्ध गराउने व्यवस्थालाई ऐनमा उल्लेख गरियो । जुन कानुन हिमोफिलियाको औषधी व्यवस्थापनका लागि सरकारसंग पैरवी गर्न महत्वपूर्ण बनेको छ ।

राष्ट्रिय अपाङ्ग महासंघ
राष्ट्रिय अपाङ्ग महासंघ अपाङ्गता अधिकार क्षेत्रमा काम गर्ने अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको छाता संस्था हो । सन् २००६ देखि राष्ट्रिय अपाङ्ग महासंघसँग नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीको आवद्धता रहेको छ । अपाङ्गता अधिकारको क्षेत्रमा नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीलाई महासंघले साथ सहयोग गर्दै आइरहेकोे छ । नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटी र महासंघको संयुक्त पहल बिना हिमोफिलियाका सवालहरु कानुनी व्यवस्थामा पर्न सफल हुने थिएनन् ।

हिमोफिलियाको स्वास्थ्य सेवा क्षेत्रमा कार्य गर्नु हुने स्वास्थ्यकर्मीहरु

हिमोफिलिया सोसाइटी नेपाल तथा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरु प्रति हिमोफिलियाको पहिचान, उपचार तथा स्वास्थ्य सेवाहरुको विस्तार लगायत निदानका सम्भावनाहरु उपर अपार समर्थन प्रदान गर्दै आइरहनुभएका हेमाटोलोजिष्ट, प्याथोलोजिष्ट, अर्थोपेडिक सर्जन, फिजियोथेरापिस्ट, फिजिसियन, नर्स, टेक्निसियन लगायतका सम्पूर्ण स्वास्थ्यकर्मीहरु प्रति हार्दिक धन्यवाद ।

नेपालहिमोफिलिया सोसाइटी परिवार
हिमोफिलिया सोसाइटी नेपाललाई स्थापनाकालदेखि नै अनवरत रुपमा साथ र सहयोग प्रदानगर्दै आउनु भएका सम्पूर्ण संस्थापक सदस्यहरु, केन्द्रियखकार्यकारी समिति सदस्यहरु, अभिभावक समिति, आमा समिति, वयष्क समिति, यूथ समिति, प्रदेश शाखा सदस्यहरु, सम्पूर्ण आजीवन तथा साधारण सदस्यहरु, उच्च मनोवलका कर्मचारी वर्ग सम्पूर्ण शुभचिन्तकहरु, मिडियाकर्मीहरु आदि जो हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको जीवन सुधारको लागि निःस्वार्थ रुपमा समर्पण हुनुहुने सम्पूर्ण महानुभाहरु प्रति हार्दिक नमन ।

प्रतिक्रिया दिनुहोस्