कोरोनाको महामारी र अपाङ्गताको सवाल

जनस्वास्थ्य सरोकार । हाल विश्वभरी फैलिरहेका नयाँ कोरोना भाइरसको संक्रमणबाट लागेको रोगलाई विश्व स्वास्थ्य संगठनले ‘कोभिड १९’ को नाम दिएको छ र यसलाई विश्वव्यापी महामारीको रुपमा घोषणा गरिसकिएको छ । कोरोना भाइरस श्वासप्रश्वासको माध्यमबाट सर्ने रोग हो । यो संक्रमित व्यक्तिले खोक्दा वा हाछ्यूँ गर्दा नाक वा मुखबाट निस्कने छिट्टाको माध्यमबाट एक व्यक्त्तिबाट अर्को व्यक्तिमा सर्दछ । यो नयाँ प्रजातिको भाइरस हो जुन मानव जातिमा पहिले पहिचान भएको थिएन । यस भाइरसले मानिस र पशुहरूमा संक्रमण गर्दछ । सरकारले लकडाउनलाई कोरोना नियन्त्रणको लागि प्रमुख हतियारको रुपमा अघि सारेको छ र लकडाउन २०७६ चैत्र ११ गतेदेखि २०७६ वैशाख ३ गतेसम्म जारी छ । महामारी नियन्त्रणको आव्हानलाई आम नागरिकले अपनाएका छन् ।

यसरी महामारी र लकडाउनको समय व्यक्तिको शारीरिक र मानसिक स्वास्थ्यमा समेत प्रतिकूल असर परेको हुन्छ । यो बेला चलायमान नहुने, शारीरिक कसरत नहुने, धेरै खाइने आदि कारण शारीरिक र मानसिक रुपमा प्रतिकूल असर गरिरहेको हुन्छ ।

यो बेला अपाङ्गता भएका व्यक्ति, जेष्ठ नागरिक, महिला, बालबालिका, सुत्केरी, दीर्घरोगी धेरै प्रभावित भएका हुन्छन् । यसैगरी महामारीको अवस्थालाई प्रत्यक्ष झेल्नुपर्ने भएकाले स्वास्थ्यकर्मी, सेना, प्रहरी पनि प्रत्यक्ष मारमा परेका हुन्छन् । त्यसो त सामान्य अवस्थामा पनि आफ्नो दैनिक दिनचर्या वा गतिविधिलाई सजिलै सम्पादन गर्न नसक्ने वा अरुको सहयोग चाहिने अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई यतिबेला निकै नै कठिन कष्टकर रुपमा जीवन यापन गर्न परेको अवस्था छ । अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धि ऐन, २०७४ ले नेपालमा अपाङ्गतालाई १० किसिमा वर्गीकरण गरी त्यसका प्रकृति अनुसारले परिभाषित गरेको छ । जसनुसार शारीरिक अपाङ्गता, दृष्टीसम्बन्धि अपाङ्गता, सुनाइ सम्बन्धि अपाङ्गता, श्रवणदृष्टीबिहिन अपाङ्गता, स्वर र बोलाई सम्बन्धि अपाङ्गता, मानसिक वा मनोसामाजिक अपाङ्गता, बौद्धिक अपाङ्गता, अनुवंशीय रक्तश्राव (हेमोफिलिया) सम्बन्धि अपाङ्गता, अटिज्म सम्बन्धि अपाङ्गता र बहु अपाङ्गता पर्दछन् । यसरी छुट्टाछुट्टै अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको आवश्यकता तथा समस्याहरू पनि फरक फरक किसिम कै हुन्छन् । कोरोना भाइरससँग लडन सरकारले गरेका पूर्वतयारीको क्रममा लक डाउनमा अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको दैनिक जीवनलाई कठिन रुपमा झेल्न बाद्य छन् । भाषा र सञ्चार समस्या कोरोना भाइरस, संक्रमण र यसबाट बच्न अपनाउनुपर्ने उपायहरू र सरकारले समय समयमा गर्ने निर्णयहरूको बारे दिइने सार्वजनिक सूचनाको पहुँच, प्रयोग गरिने भाषा, माध्यम, प्रस्तुीि र चित्रहरू दृष्टिविहीन, बहिरा, अटिज्म, बौद्धिक अपाङ्गता भएका र श्रवण दृष्टिविहीन अपाङ्गता भएका व्यक्ति लगायतका लागि सरल तथा पहुँचयुक्त नहुनुले र गंम्भीर शारीरिक वा मानसिक अवस्थाको कारण कतिपय घरमै रहिरहने व्यक्तिहरू समक्ष पर्याप्त सूचनाहरू पुग्न नसक्दा जोखिम अझै हुनसक्ने देखिन्छ । स्वस्थ्योपचार, सेवा, परामर्श सेवा आदि लिँदा वा दिँदा अपानाउनुपर्ने सतर्कताहरूको बारेमा दृष्टिविहीन, बहिरा व्यक्ति, सुस्त श्रवण भएका व्यक्ति, दृष्टिविहीन व्यक्ति, अटिजम, बौद्धिक अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूसँग सञ्चार गर्न आवाज, सांकेतिक भाषा, नोट टेकर, क्लोज क्यापसनिङ, सचित्र, सरल भाषा, ट्याकटाइल जस्ता फरक विधिहरूको अभावले अपाङ्गता भएका व्यक्तिको लागि स्वास्थ्योपचार प्रभावित हुन सक्छन् । यसैगरी क्वारेन्टाइनमा रहँदा वा आइसोलेसनको अवस्थामा रहँदा पाउनुपर्ने सूचना, जानकारी, सल्लाह र परामर्शहरू अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूले उनीहरूको आवश्यकता अनुकूलका विधिबाट प्राप्त गर्न नपाउँदा सञ्चारमा अवरोध उत्पन्न भई उनीहरूको अवस्था जोखिमपूर्ण हुनसक्छ । दैनिक उपभोग्य सामानको अभाव यातायातबन्द हुनाले र आफैले सामान खरिदका लागि पसलसम्म जान नसक्दा दैनिक उपभोग्य सामग्रीहरूको चरम अभाव अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुले सामना गर्नुपरेको देखिन्छ । लकडाउनको अवधि बढ्दै जाँदा खाद्यान्न र दैनिक उपभोग्य वस्तुको अभाव भएमा दैनिक सामान्य ज्यालादारी गरेर कमाइ गर्ने अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूमा आश्रित परिवारको अवस्था समेत लामो अवधिको लक डाउनका कारण पीडादायी र कष्टकर हुन देखिन्छ । सामाजिक विभेदको समस्या दैनिक उपभोग्य सामग्रीदेखि अनिवार्य प्रयोग गर्नुपर्ने औषधि जस्ता वस्तु समेत अपाङ्गता भएका व्यक्तिका लागि विशेष पहुँचुयुक्त नहुनाले महामारीको अवधिमा अन्य समयमा भन्दा सामाजिक विभेदको शिकार अझै बढी हुने गर्दछ । जस्तैः यदि अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू कोभिड – १९ को संक्रमणमा परी उपचार गर्न जाँदा स्वास्थ्य सेवा दिने स्वास्थ्यकर्मीहरूलाई संक्रमणबाट प्रभावित अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई अपाङ्गताको प्रकृति वा किसिम अनुसार गर्नुपर्ने व्यवहारका विषयमा जानकारी वा प्रशिक्षण नहुँदा उपचारमै समस्या उत्पन्न हुनसक्ने र अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूले स्वास्थ्यकर्मीहरूबाट अनजान मै विभेदको सामना गर्नुपर्ने अवस्था आउनसक्छ । संक्रमणको उच्च जोखिम कोरोना भाइरस, संक्रमण र यसबाट बच्न अपनाउनुपर्ने उपायहरू र सरकारले समय समयमा गर्ने निर्णय तथा निर्देशनहरूको बारेमा दिइने सार्वजनिक सूचनाको पहुँच, प्रयोग गरिने भाषा, माध्यम, प्रस्तुति र चित्रहरू अपाङ्गता मैत्री नहुनाले अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू यस्ता जानकारी एवं सूचनाहरूबाट बञ्चित हुनुपर्नाले वा नबुझ्नाले संक्रमणको जोखिम रहने गर्दछ । यसैगरी परिवारका सदस्यहरुलाई संक्रमण भई स्वास्थ्य संस्था वा आइसोलेनमा बसी उपचार गरिरहेको बेला घरमा रहेका स्पाइनल इन्जुरी, बौद्धिक अपाङ्गता, अटिजम, श्रबण दृष्टिविहिन , मष्तिष्क पक्षघात जस्ता गम्भीर अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू हेरचाहको अभावमा झन गंभीर जोखिममा पर्न सक्छन् । अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई दैनिक हेरचाह, स्याहार वा सेवा दिने अभिभावक वा सहयोगी व्यक्तिको लापरबाही र अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूले प्रयोग गर्ने सहायक सामग्रीहरू अरू व्यक्तिले जथाभावी छुँदा, चलाउँदा वा समाउँदा त्यसबाट उनीहरूमा संक्रमण हुन सक्छ । यसरी अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू उच्च जोखिममा पर्ने सम्भावना बढी देखिन्छ । पहुँचयुक्तताको समस्या दैनिक उपभोग्य सामग्रीहरू लगायत प्राप्त गर्ने स्थलहरूदेखि क्वारेन्टाइन स्थलहरू, संक्रमण परीक्षण गर्ने ठाउँहरू, आइसोलेसन वार्डहरुलगायतका सुविधाहरू (जस्तैः शौचालय, पिउने पानीको सुविधा), निर्माण गर्दा अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको लागि पहुँचयुक्त (जस्तैः ह्वीलचियर, वैशाखी, सेतो छडी लिएर हिँड्ने व्यक्तिहरूको लागि सहज र निर्वाध आवागमन गर्न मिल्ने) बनाइएन भने अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई सेवा प्राप्त गर्न र उनीहरूलाइयस्ता स्थानहरूमा राख्न संभव हुँदैन र उनीहरू विभेद र थप जोखिममा पर्ने संभावना हुन्छ । स्वास्थ्य सेवामा समस्या अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको नियमित रूपमा पाइरहेका स्वास्थ्य उपचार, थेरापी सेवा, नियमित रूपमा सेवन वा प्रयोग गर्नुपर्ने औषधिहरू, परामर्श सेवाहरू र स्वास्थ्य सम्बन्धि सामान वा उपकरणहरू (जस्तैः स्पाइनल कर्ड इन्जुरी भएका व्यक्तिहरूका लागि चाहिने क्याथेटर, डाइपर, युरिन व्याग, स्यानिटरी प्याड, टिस्युपेपर) बाट बञ्चित हुनुपर्ने अवस्था हुन सक्छ । जसले उनीहरूको स्वास्थ्य र सरसफाइमा थप समस्या उत्पन्न गर्छ । यसैगरी व्यक्तिगत सहयोगी, दोभासे र त्यस्तै खालका निरन्तर मानिसको प्रत्यक्ष उपस्थिति र सहयोग आवश्यक पर्ने विभिन्न अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई आइसोलेसन र क्वारेन्टाइनमा रहँदा स्वःहेरचाह गर्न, सूचना प्राप्त गर्न र दैनिक जीवनमा सामान्य क्रियाकलाप गर्न समेत समस्या पर्ने हुन्छ । नियमित सेवन वा प्रयोग गर्नुपर्ने औषधिको अभावका कारण अपाङ्गता भएका व्यक्तिको जीवन जोखिम र अन्यौलमा छ । जस्तैः हेमोफिलिया अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूले नियमित तथा उच्च रक्तश्राव हुँदा सेवान गर्नुपर्ने औषधि (फ्याक्टर) शून्य हुनाले वा नहुनाले उनीहरूको जीवन एक किसिमले ठूलो जोखिम, त्रास र अन्यौलबाट गुज्रिरहेको अवस्था छ । मानसिक स्वास्थ्यमा समस्या लामो समयसम्म एकै स्थानमा बसिरहनु पर्दा, गतिशील हुन नसक्दा, साथीभाइ, दातरी तथा प्रियजन आफन्तबाट टाढिएर बस्नुपर्दा, चाहना विपरितको दैनिक कार्य तालिका अनुसार आफूलाई समायोजन गर्नुपर्दा जो कोही व्यक्तिको मानसिक स्वास्थ्यमा नकारात्मक असर पर्नु त स्वभाविक नै हो । त्यसमा पनि अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूका लागि आफ्नो शारीरिक अवस्था र त्यसले उत्पन्न अवरोध, मानसिक अवस्थाको प्रतिकूल परिस्थितिसँग जवरजस्ती आफूलाई समायोजन गर्नु पर्दाको अवस्था आदिले मानसिक स्वास्थ्य अझै जीर्ण हुन सक्दछ । यस्तो अवस्थामा अपाङ्गताभित्र पनि अपाङ्गताको प्रकार, प्रकृति, गम्भीरता, लैंगिकता तथा बसाइ र उपलब्ध सेवा सुविधाको अवस्थाले मानसिक स्वास्थ्यलाई झनै संकटतिर धकेल्ने गर्दछ । यसैगरी नियमित सेवन वा प्रयोग गर्नुपर्ने औषधिको अभाव, परामर्श सेवाहरू आदिबाट बञ्चित हुनुपर्ने अवस्थाले औषधि सेवन गरिरहेकालाई अझै बढ्ने वा बल्झिने हुनसक्छ भने सामान्य अवस्थामा रहेका व्यक्तिहरूको मानसिक स्वास्थ्य बिग्रन सक्दछ । हेमोफिलिया अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू उच्च जोखिममा हेमोफिलिया रगतमा पाइने रक्ततत्वको अभाव वा कमीको कारणले हुने एउटा रक्तविकृति हो । हाम्रो शरीरमा पाइने विभिन्न १३ वटा प्रोटिनलाई रक्ततत्व वा फ्याक्टर भनिन्छ, जसले शरीरको विभिन्न भागमा हुने बाह्य वा आन्तरिक रक्तश्रावमा रगतलाई जम्न मद्दत गरी रक्तश्रावलाई रोक्न सहयोग गर्दछ । यस्ता तत्वको कमी वा अभाव हुनाले शरीरमा चोटपटक लाग्दा लामो समयसम्म रगत बगिरहने वा नरोकिने हुनसक्छ । यसरी लामो समयसम्म रक्तश्राव हुँदा रगतको कमीले बिरामीको मृत्युसम्म पनि हुनसक्छ । यस्ता १३ वटा रक्ततत्व मध्ये फ्याक्टर ८ को कमीले हुने अवस्थालाई हेमोफिलिया ए भनिन्छ र फ्याक्टर ९ को कमीले गर्दा हुनेलाई हेमोफिलिया बी भनिन्छ । विभिन्न अध्ययनले सार्वजनिक गरेको तथ्यांक अनुसार वंशाणुगत कारणले गर्दा ६७% तथा अन्य कारण वा उत्परिवर्तनका कारणले ३३% पनि हेमोफिलिया देखापर्दछ । प्रति दश हजार जन्ममा एक जना हेमोफिलियायुक्त भएर जन्मन्छ भन्ने विश्व स्वास्थ्य संगठनको मान्यता छ । यस तथ्यांकलाई हेर्ने हो भने नेपालमा पनि करिब ३हजार हेमोफिलियायुक्त अपाङ्गता भएका व्यक्ति छन् भन्ने प्रक्षेपण गर्न सकिन्छ ।

हिमोफिलियायुक्त अपाङ्गता भएका व्यक्तिले रक्तश्राव हुँदा सुइँको माध्यमबाट प्रयोग गर्नुपर्ने ‘फ्याक्टर’ भन्ने औषधि नेपालमा पाइँदैन । नेपाल सरकारले नै पहल नगर्दा सम्म हेमोफिलिया अपाङ्गता भएका व्यक्तिले सहज औषधि पाउने देखिन्न ।

त्यसो त अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको अधिकारसम्बन्धि महासन्धि (सी.आर.पी डी), २००६ को धारा (११) मा आपतकालको अवस्था अन्तर्गत ‘लडाइँ, आतंकवादी हमला, बाढी, पहिरो, भूकम्प, महामारी जस्ता खतरनाक र आपत्कालको बेलामा अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई अन्य व्यक्तिसरह नै सुरक्षित हुन पाउने अधिकार छ । तसर्थ, यस्तो बेलामा देशहरूले अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको सुरक्षा र संरक्षणका लागि विशेष उपायहरू अपनाउनुपर्छ’ भनेर प्रष्ट भनिएको छ । यसैगरी नेपालको संविधान २०७२ को धारा १८ को उपधारा २ मा भएको व्यवस्थामा ‘सामान्य कानुनको प्रयोगमा उत्पत्ति, धर्म, वर्ण, जात, जाति, लिङ्ग, शारीरिक अवस्था, अपाङ्गता, स्वास्थ्य स्थिति, वैवाहिक स्थिति, गर्भावस्था, आर्थिक अवस्था, भाषा वा क्षेत्र, वैचारिक आस्था वा यस्तै अन्य कुनै आधारमा भेदभाव गरिने छैन’ भनिएको छ । अर्थात सबै मानिस कानुनका दृष्टीले समान हुन्छन् । कुनै पनि बहानामा राज्यले कसैलाई काखा र कसैलाई पाखा गरी भेदभाव गर्नुहुँदैन । एकै राज्यभर बसोबास गर्ने वा रहने त्यस राज्यका नागरिकलाई कानुनद्वारा एक मानिसलाई एउटा कानुन र अर्को मानिसलाई अर्को कानुन बनाएर फरकफरक अधिकार दिने, फरक फरक व्यवहार गर्न पाइँदैन । यस्तो राज्यको संविधान, प्राकृतिक न्यायको सिद्धान्त र मानव अधिकारको सिद्धान्त विपरित हुन्छ । अझ अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धि ऐन, २०७४ ले परिभाषित गरेका किसिमका अपाङ्गतामध्ये हेमोफिलया पनि एक हो । जसमा आनुवंशीय रक्तश्राव (हेमोफिलिया) सम्बन्धि अपाङ्गता भनिएको छ । यहि ऐनको परिच्छेद (७) अन्तर्गत २८ को (२) मा नेपाल सरकारले अपाङ्गता भएका कारणले खानुपर्ने औषधि तथा अनुवंशीय रक्तश्राव (हेमोफिलिया) सम्बन्धि अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएको आधारमा निःशुल्क उपलब्ध गराइनेछ’ भनी प्रष्ट रुपमा उल्लेख गरिएको छ । हेमोफिलियासम्बन्धि अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई बाँच्न अत्यावश्यक फ्याक्टर सरकारले निःशुल्क उपलब्ध गराउनेछ । तर यतिबेलासी.आर.पी.डी, संविधान तथा ऐनमा लेखिएको कुरा हात्तिको देखाउने दाँत मात्र भएको आभास हेमोफिलिया सम्बन्धि अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको छ । त्यसो त दशकौंदेखि हेमोफिलिया सोसाइटी नेपाल र त्यसका सदस्यहरू (हेमोफिलिया अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू), राष्ट्रीय अपाङ्ग महासंघ र सरोकार राख्ने संघ संस्थाहरूले ऐनमा भएको व्यवस्था अनुसार औषधि गरीद गरिदिनका लागि अनुरोध, पहल कदमी नगरेका होइनन् । तर नेतृत्वको भाषण बाजी, कर्मकाण्डीय प्रक्रियाहरूको वर्णन र एक किसिमले झुठा आश्वासन सिवाय केहि हात परेको अवस्था छैन । देश यतिबेला कोरोनाको महामारीले संकटमा छ, जसबाट हेमोफिलिया अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू झन् दोहोरो मारमा परेका छन् । एकातिर समग्र समाज, देश र विश्वमा फैलिएको कोरोनाको महामारी र त्यसको संक्रमणको जोखिम छँदैछ अर्कोतिर हेमोफिलियाका कारणले गर्दा नियमित प्रयोग गर्नुपर्ने औषधि (फ्याक्टर) को अभावले गर्दा हेमोफिलिया अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू शारीरिक रुपमा चरम पिडा, दर्द, अनियन्त्रित रक्तश्राव आदिबाट गुज्रिरहेका छन् भने मानसिक रुपमा त्रास, भय अन्यौल र कर्तव्यविमुखको अवस्था झेलिरहेका छन् ।

विश्व हेमोफिलिया महासंघ जस्ता दाता संस्थाहरूले दानको रुपमा आकस्मिक प्रयोजनका लागि दिँदै आएको फ्याक्टर पनि अन्तर्राष्ट्रीय उडान नहुनाले आउन सकेको अवस्था छैन भने त्यसको विकल्पको रुपमा प्रयोग गरिने गरिएको क्रायो, प्लाज्मा जस्ता रक्त तत्वजन्य औषधिहरू पनि रक्तदानको अभावले गर्दा बन्न सकेका छैनन् । यस्तो अवस्थामा हेमोफिलिया अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको शरीरको कुनै भागमा आकस्मिक रक्तश्राव भइहालेमा पिडा खपेर बस्नुपर्ने र आफैं नियन्त्रण नभएमा वा अत्याधिक रक्तश्राव भएमा मृत्यु वरण गर्नुको विकल्प छैन ।

कुनै पनि व्यक्तिले राज्यको अकर्मन्यताको कारणले मृत्युवरण गर्नपर्ने अवस्थामा पुग्नु पक्कै पनि देशको संविधान, कानुन, राजनीतिक दल, नेतृत्व, नागरिक समाज कसैको लागि पनि राम्रो कुरा त होइन नै । तर कानुनी राज्यको उपहास चाहिँ पक्कै हो । सम्बन्धित सबैको यसमा ध्यान जाओस् र हेमोफिलियायुक्त अपाङ्गता भएका व्यक्तिको जीवन पनि अरु मानिसको जति नै महत्वपूर्ण हुने हुनाले उनीहरूको जीवन रक्षार्थ चाँडो भन्दा चाँडो पहल कदमी होस् भनी सम्बन्धित निकायलाई यसै लेखबाट आग्रह गरिन्छ । साथै सम्पूर्ण अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई पनि यो महामारीको संकटमा राज्य र सरोकारवाला सबैले विशेष सहयोग गर्न पनि आग्रह गरिन्छ । (लेखक एन. एफ. डी. एन., एन.एच.एस का सदस्य र मेघा फाउन्डेसन नेपालका अध्यक्ष हुनुहुन्छ ।)