
अग्लो कद, शालीन स्वभाव छ । नचिनेका मानिससँग आँखा जुधाएर कुरा गर्न सक्दैनन् । २० वर्षका उनी चेल्सी कलेजमा ‘ए लेवल’ को अध्ययन गर्छन् । अध्ययनमा अब्बल छन् । नेपाली त्यति बोल्दैनन् । तर अंगे्रजीमा राम्रो दख्खल छ । प्रितिश शाक्य अटिजम भएका बालबालिकाहरूमध्ये एसईई उत्तीर्ण गर्ने पहिलो व्यक्ति हुन् । उनले २०७७ सालमा विशालनगरको अल्कापुरी माध्यमिक विद्यालयबाट ३.८५ जीपीए ल्याएर एसईई उत्तीर्ण गरेका थिए । यसपालीको स्थानीय निर्वाचनमा प्रितिशले भोट पनि दिएका छन् ।
प्रितिशको बोली नफुटेपछि…
प्रितिशको करिब साढे चार वर्षसम्म बोली फुटेन । दुई वर्षमा बोली नफुटेपछि कानको डाक्टरलाई देखाइयो । समस्या पहिचान भएन । उनलाई देशका थुप्रै निजी तथा सरकारी अस्पतालहरुमा लगियो । तर रोग पत्ता लाग्न नसकेको प्रितिशका बुवा दिपक शाक्य बताउनुहुन्छ ।
बोली नफुटेका बालबालिकालाई देवीदेवताका मन्दिरमा लैजादा बोली फुट्ने सामाजिक मान्यता अनुसार प्रितिशलाई विभिन्न मन्दिरहरुमा समेत नलगिएको होइन । तर बोली फुटेन । त्यसपछि ‘स्पिच थेरापी’ मा लगियो । ढेढ वर्षजति उनलाई हरेक दिन ४५ मिनेट भोकल थेरापी गराइयो । तर नतिजा शून्य ।
‘एकपटक प्रितिशलाई त्रि.वि.शिक्षण अस्पताल लगेको बेला एक जना डाक्टरले मस्तिष्कमा समस्या भएको जानकारी दिनुभयो । अस्पतालका बालरोग विशेषज्ञ डा.अजित रायमाझीले प्रितिशलाई भारत लैजान सुझाव दिनुभयो । एकजना अकुपेशनल थेरापिष्टले ‘माइल्ड टु मोडरेट’ अटिजम भएको बताउनुभयो । त्यसपछि प्रितिशलाई बाँसबारीस्थित डा.उपेन्द्र देवकोटा मेमोरियल न्युरो अस्पताल लगियो ।
बच्चालाई अटिजम भएको र पढाइ लेखाइ गर्ने आशा नगर्न र समय खेर नफाली भोकेस्नल पढाइ मात्र थाल्न डाक्टरले सुझाव दिएको शाक्य १६ वर्ष अघिको तितो अनुभव स्मरण गर्दै भन्नुहुन्छ—‘त्यो बेला धेरैलाई अटिजम सम्बन्धि ज्ञान थिएन । सहयोग गर्ने कुनै संघ संस्था पनि थिएनन् । उपचारका लागि अमेरिका जाने सामथ्र्य कमै हुन्थ्यो ।’
जब बाबु रेलिङमा झुन्डिन्थ्यो…
प्रितिशको बाल्यकाल न्यूरोडस्थित आफ्नै घरमा बित्यो । उनी अनौठा क्रियाकलापहरु गर्थे । कुनै गोलाकार वस्तु घुमेको देखेमा एकोहोरो हेरिरहन्थे । कागजको सानो टुक्रामा थुक लगाएर झ्यालबाट फाल्थे । घरको रेलिङमा झुन्डिएर बस्थे । ‘त्यो बेला हामी घरको छैटौँ तल्लामा बस्थ्यौँ । बाबु भ-याङको रेलिङमा झुन्डिन खोज्थ्यो । छिमेकीले तपाइको छोरा रेलिङबाट खस्न लाग्यो छिटो जानुस् भन्दा कैयौँ पटक झस्किएका छौं ।’— आमा सबिना बज्राचार्य स्मरण गर्नुहुन्छ । डर र त्रासबीच न्यूरोडको घरमा बस्न नसक्ने अवस्था आएपछि उहँहरु घर बेचेर खुशिबुमा डेरा सर्नुभएको थियो ।

अरुको खेलौना खोस्न झम्टने
प्रितिश तीन वर्ष पुगेपछि प्ले गु्रपमा भर्ना गरियो । विद्यालय र डेरा नजिकै थियो । उनको स्वभाव अन्य बालबालिका भन्दा फरक थियो । साथी बनाउन चाहँदैनथे उनी । खेलौना बोकेर कक्षाकोठाको कुनामा टोलाएर बसिरहन्थे । अरु कसैको खेलौना देखे झम्टेर लिन्थे । दिपक भन्नुहुन्छ –‘हामीले बाबुलाई खुशिबुस्थित टाइनी सिड्स स्कुलमा भर्ना ग-यौँ । हामी नजिकैको डेरामा बस्ने अरु दुईतीन जना बालबालिका पनि सोही स्कुलमा पढ्थे ।
बाबुलाई सानैदेखि साइकिलिङ, स्वीमिङलगायतका आउटडोर गेम सिकाउदैँ गयौँ । उसले विस्तारै सिक्दै गयो । बाबुको गणितमा एकदमै राम्रो थियो । यूकेजीमा पढ्दा ४ अङ्कको जोडघटाउ मन मनैमा गरेर आफैं जवाफ दिन्थे ।’
शिक्षकलाई हातपात गर्न खोजेपछि..
प्री–स्कूल सक्दा प्रितिश सात वर्षका थिए । उमेर बढेपनि बौद्धिक क्षमता कमजोर थियो । बौद्धिक क्षमता अनुसार नै शिक्षा दिनुपर्ने सोचेर प्रितिशलाई दुइवर्षसम्म नर्सरीमै पढाइयो । उसको व्यवहारमा केही सुधार आएपछि यूकेजीबाट सिधै कक्षा दुई भर्ना गरियो । तर एकदिन प्रितिशले नेपाली विषय पढाउने शिक्षकलाई हातपात गर्न खोजेछन् । विद्यालयले उनलाई कारबाही गरी कक्षाबाट निकालिदियो । शाक्य भन्नुहुन्छ– ‘छोराको अनौठो व्यवहार देखेर केही स्कूलले भर्ना लिनसमेत मानेनन् । कतिपय विद्यालयले मुस्किलले भर्ना लिएपनि केही समयपछि विभिन्न बहानामा निष्कासन गरिदिन्थे ।’
प्राय विद्यालयहरुको एउटै गुनो हुन्थ्यो—हाम्रो विद्यालयसँग यस किसिमका विद्यार्थीहरु पढाउन स्रोत साधन छैन र हाम्रा शिक्षकहरुसँग तालिम छैन । थुप्रै विद्यालयहरुले देखाएको सद्भाव र समर्थनका कारण नै प्रितिशले एसईई उत्तीर्ण गर्न सक्षम भएको आमा सविना बताउनुहुन्छ ।
भगवानप्रति अविश्वास
चार वर्षअघि काभ्रो साँगाको आशापुरी महादेव दर्शन गर्न जाँदा प्रितिशले आफूलाई भगवानप्रति अविश्वास रहेको भन्दै भक्तजनहरुलाई अंग्रेजीमा गालीसमेत गरेको बुवा दिपक बताउनुहुन्छ । दर्शन गर्न आउने भक्तजनहरुलाई अवज्ञा गर्दै चप्पल लगाएर मन्दिर भित्र पसेपछि पुजारीले उनलाई मन्दिरबाट बाहिर निकालेका थिए ।
गणेश मन्दिर दर्शन गर्दा एकजना आमालाई धकेलेपछि प्रितिशले थप्पड खाएका थिए । केटा मान्छेलाई देखेभने थुक्दै हिड्थे । विवाह भोजमा जाँदा प्रितिश भुईमा लडीबुडी गर्ने बुवा दिपक बताउनुहुन्छ ।
अटिजमबारे जान्ने हुटहुटी
नेपालमा अटिजम पहिचान भएतापनि कुनै उपचार थिएन । त्यसैले इन्टरनेटको माध्यमबाट अटिजमबारे गरिएका विभिन्न खोज र अनुसन्धानहरू पढ्न थाल्नुभयो दीपक शाक्यले । सोही क्रममा अटिजम भएका बालबालिका हेर्ने एउटा संस्थाले प्रकाशन गरेको ‘रिकभरिङ अटिस्टिक चाइल्ड’ नामक पुस्तकबारे थाहा पाएपछि अमेरिकामा बस्ने आफन्त मार्फत् उक्त पुस्तक नेपालमा झिकाउनुभयो । पुस्तकमा अटिजम र यसबाट प्रभावित बालबालिकाको परिवारले ख्याल गर्नुपर्ने धेरै विषयहरु समावेश गरिएका थिए । केहि समयपछि अटिजम भएका बालबालिकाहरूको अभिभावकहरूको अन्तर्राष्ट्रिय संगठनमा समेत उहाँ आवद्ध हुनुभयो । इन्टरनेटको माध्यमबाट छोरालाई घरमै विभिन्न शिक्षामुलक ज्ञान सिकाउँदै अघि बढेको उहाँ बताउनुहुन्छ ।
मेरो छोराको अटिजम रिकभरीको श्रेय म त्यस व्यक्तिलाई दिन चाहन्छु जसले इन्टरनेटको आविश्कार ग¥यो—दिपक भन्नुहुन्छ ।
‘इन्टरनेटको माध्यमबाट ‘एक्सन फर अटिजम’ नामक भारतीय संस्थाबारे थाहा पाएँ । उक्त संस्थाले अटिजम भएका बालबालिकालाई विभिन्न किसिमका सीपमूलक तालिम दिँदै आइरहेको रहेछ । अटिजमबारे थप शिक्षा हाँसिल गर्न भारत प्रस्थान गरेँ ।’—दिपक भन्नुहुन्छ—‘त्यहाँ बच्चाको व्यवहारमा आउने भिन्नतामा लक्षण अनुसार उपचार गर्दै जानुपर्ने शिक्षा प्राप्त गरेँ ।’
भारतबाट फर्किंदा उहाँले अटिजमबारे लेखिएका थुप्रै पुस्तक र शिक्षण सामाग्रीहरु लिएर आउनुभएको थियो । केहि समयपछि प्रितिशको मानसिक स्वास्थ्य जाँच पश्चात् सक्रिय गतिविधि गर्न सहयोग पुग्ने औषधि शुरु गरेको दिपकले सुनाउनुभयो ।
अपाङ्गता परिचय पत्र
नागरिकता बिना अपाङ्गता परिचयपत्र बनाउन नमिल्ने नेपाली कानून छ । १६ वर्ष पुगेपछि प्रितिशले नागरिकता बनाए । त्यसपछि अपाङ्गता परिचय पत्र । यस परिचयपत्रले उनलाई यात्रामा सहुलियत मिलेको छ ।
अटिजमबारे बुझ्न जरुरी
आम जनमानसले अटिजमबारे बुझ्न जरुरी छ । अटिजमलाई समाजले स्वीकार नगरेसम्म परिवारलाई समाजमा घुलमिल गर्न गाह्रो हुने बुवा दिपकको बुझाइ छ ।
‘मदर चाइल्ड ट्रेनिङ’
‘अटिजम केयर नेपाल’ को संस्थापक सदस्य हुनुहुन्छ दिपक । यस संस्थाले अटिजम भएका बालबालिकाहरूका लागि प्रशंसायोग्य काम गरिरहेको छ । डा.सुनिता मलेकुको अध्यक्षतामा मुलुकमा पहिलोपटक यो संस्था स्थापना भएको हो । संस्थाले ‘मदर चाइल्ड ट्रेनिङ’ सुरु गरेको छ । अहिले अटिजम केयर नेपालले सातै प्रदेशमा शाखा विस्तार गरेको छ ।

दृष्टिकोण बदलौं
अटिजम भएका बालबालिकाहरुलाई अन्य साधारण बालबालिकालाई जस्तै व्यवहार गर्नुहोस् । आफ्नो बच्चालाई अन्यसँग तुलना गरेर कहिल्यै निराश नबनाउनुस् । अभिभावकले बालबालिकाको राम्रो हेरचाह गर्नुपर्छ । बच्चाको सामाजिक, मानसिक र भावनात्मक विचारलाई ख्याल गर्नुपर्छ । अटिजम भएका बालबालिकाहरूको मानसिक सहयोगी बन्नुहोस् । उचित शिक्षा, परिवारको साथ र सहयोग पाए उनीहरू आत्मनिर्भर हुन सक्छन् ।
यदि आफ्नो बच्चा अरुभन्दा फरक देखिए त्यो फरकतालाई स्विकार गर्नुहोस् । मेरो बच्चा ठीकै छ भनेर नबस्नुस् किनकि अटिजमको उपचार भनेको थेरापी नै हो । सग्लो व्यक्तिलाई थेरापीले हानी गर्दैन लाभ नै पु¥याउँछ । तर समयमा नै बच्चाले उपचार नपाएमा उसमा सुधार गर्न सकिने सुनौले समयको लाभ लिन हामी चुक्न सक्छौं ।
प्रितिश के भन्छन् ?
कलेजको वातावरण एकदमै राम्रो छ । सबै शिक्षकहरू सहयोगी हुनुहुन्छ । तर अटिजम भएका व्यक्तिहरूलाई नयाँ साथी बनाउन र समाजमा घुलमिल हुन निकै कठिन हुने रहेछ । कलेजमा एकजना साथी पनि बनाउन सकेको छैन ।
अरूलाई विश्वास गर्न समय लाग्ने रहेछ । सानैदेखि भिडियो गेमिङमा रुचि राख्थेँ । अहिले पनि उत्तिकै रुचि राख्छु । मेरो ३०० सबस्क्राइबर भएको युट्युब च्यानल पनि छ । भविष्यमा सफल युट्युबर बन्ने सपना छ ।
नेपालका अनुभवी न्युरोलोजिष्ट डा. घनश्याम खरेल अब ह्याम्स हस्पिटलमा
शुक्रबार, असार १९, २०८३
८० दिनदेखि न्यायको पर्खाइमा इन्टर्न डाक्टर: समान जिम्मेवारी, फरक सुविधा
बिहीबार, असार १८, २०८३
अधिकार क्षेत्रको विवादबीच मेडिकल काउन्सिलको कानुनी तर्क
बिहीबार, असार १८, २०८३
लायन्स क्लब अफ काठमाण्डौ रेडिएन्स डक्टर्सको अध्यक्षमा बालरोग विशेषज्ञ डा रेश्मा लामिछाने
बुधबार, असार १७, २०८३
