विश्व थालासेमिया दिवस २०२५ः गुणस्तरीय उपचारको पहुँचमा जोड

नेपाल हेल्थ न्युज,काठमाडौं । आज मे ८ । नेपाललगायत विश्वभर ‘विश्व थालासेमिया दिवस’ विभिन्न जनचेतनामूलक कार्यक्रमसहित मनाइँदैछ । ‘जीवनलाई सशक्त बनाउँदै, प्रगतिलाई अँगाल्दै: प्रत्येक बिरामीका लागि गुणस्तरीय उपचारको पहुँच’ भन्ने नारासहित सन् २०२५ को दिवसले थालासेमिया पीडितप्रति ऐक्यबद्धता जनाउँदै उपचार र रोकथामका उपायप्रति ध्यान केन्द्रित गरेको छ ।

थालासेमिया एक गम्भीर बंशाणुगत रक्तरोग हो जसले शरीरमा हेमोग्लोबिनको कमी गराउँछ । हेमोग्लोबिनको न्यूनताका कारण बिरामीले अक्सिजनको कमी अनुभव गर्छन् जसले थकान, कमजोरी र अन्य जटिलता निम्त्याउँछ ।

नेपालमा बढ्दो जोखिम
नेपालमा थालासेमिया दुर्लभ रोगका रूपमा चिनिए तापनि पछिल्लो समय यसको जोखिम बढ्दो क्रममा देखिएको छ । विशेषगरी तराईका मोरङ, झापा, सुनसरी, सप्तरी, सिराहा, धनुषा, बारा, पर्सा, रौतहट, सर्लाही, कैलाली र कञ्चनपुर जिल्लामा माइनर र मेजर दुबै प्रकारका केसहरू भेटिन्छन् । मधेसी, मुस्लिम, थारु, राजवंशी लगायतका समुदायहरूमा यसको जोखिम उच्च देखिएको विज्ञहरूले जनाएका छन् । काठमाडौँ, पोखरा, नेपालगञ्ज र बुटवल जस्ता शहरी क्षेत्रमा उपचारको खोजीमा आएका थालासेमिया पीडितहरूको उपस्थिति पनि उल्लेखनीय छ ।

लक्षण र चुनौती
थालासेमिया माइनर भएका व्यक्तिहरूमा प्रायः कुनै लक्षण देखिँदैन । तर दुई माइनर व्यक्तिको विवाहबाट जन्मिएको सन्तानमा मेजर प्रकारको थालासेमिया हुन सक्छ । यस्ता व्यक्तिहरुलाई जीवनभर रगत चढाउनुपर्ने हुन्छ । गम्भीर थालासेमियाका लक्षणमा अत्यधिक थकान, छालाको रङ फिक्का हुने,  जन्डिस, पाचन समस्या, फुलिएको पेट, गाढा पिसाब र विकासमा ढिलाइ हुनुजस्ता लक्षण देखिन्छन् ।

उपचार चुनौतीपूर्ण र खर्चिलो
थालासेमिया मेजरको उपचार जीवनभर लाग्ने रगत चढाउने प्रक्रिया (प्रत्येक ३–४ हप्तामा), आइरन चिलेशन थेरापी, बोन म्यारो ट्रान्सप्लान्ट जस्ता जटिल र खर्चिला पद्धतिमा निर्भर छ । जीन थेरापी हाल अनुसन्धानमै सीमित भए पनि भविष्यमा प्रभावकारी विकल्प बन्ने आशा गरिएको छ ।

नेपालमा केही सरकारी अस्पतालहरू (जस्तैः त्रिवि शिक्षण अस्पताल, कान्ति बाल अस्पताल र सिभिल अस्पताल) मा थालासेमिया उपचार सुविधा उपलब्ध छन् । सरकारले थालासेमिया मेजर भएका बिरामीलाई निःशुल्क रगत उपलब्ध गराउने व्यवस्था पनि गरेको छ ।

रोकथाम नै प्रमुख उपाय
थालासेमिया रोकथाम गर्न विवाहपूर्व र गर्भकालीन परीक्षण अनिवार्य बनाउने दिशामा काम भइरहेको छ । थालासेमिया माइनर व्यक्ति एउटै प्रकारको व्यक्तिसँग विवाह गर्न नहुने सल्लाह स्वास्थ्यकर्मीहरूले दिने गरेका छन् । नेपाल थालासेमिया सोसाइटी, नेपाल रेडक्रस जस्ता सामाजिक संस्थाहरूले जनचेतना फैलाउने, रक्तदान कार्यक्रम सञ्चालन गर्ने र बिरामीलाई औषधि सहयोग उपलब्ध गराउने कार्यमा भूमिका खेलिरहेका छन् ।

चेतनाका लागि दिवस
आजको दिवस थालासेमिया रोगबारे चेतना फैलाउने, समुदायलाई परीक्षण र रोकथामतर्फ उन्मुख गराउने अवसर हो । विशेषतः जोखिम समूहमा पर्ने समुदायहरूमा नियमित स्क्रिनिङ, विवाहपूर्व जाँच र उपचारको पहुँच सुनिश्चित गर्नु आजको प्रमुख आवश्यकता हो ।