विश्व सिकल सेल दिवस २०२५: कति जनसंख्या सिकल सेल रोगको चपेटामा?

नेपाल हेल्थ न्युज, काठमाडौं ।  हरेक वर्ष १९ जुनमा मनाइने ‘विश्व सिकल सेल दिवस’ को उद्देश्य सिकल सेल रोगसम्बन्धी जनचेतना फैलाउनु हो। यो दिवस सिकल सेल जस्ता दीर्घकालीन र पीडादायी रोगसँग जुधिरहेका बिरामी र उनीहरूको परिवारले भोगिरहेका चुनौतीहरूप्रति ध्यानाकर्षण गराउने माध्यम पनि हो।

सिकल सेल रोग के हो ?

सिकल सेल रोग (Sickle Cell Disease – SCD) एउटा वंशानुगत रक्तसम्बन्धी रोग हो, जुन हीमोग्लोबिन मा हुने जीनको उत्परिवर्तन (mutation) का कारण हुन्छ। यो रोगमा रगतमा पाइने रातो रक्तकोशिका (RBC) हरूको बनावट बिग्रिन्छ। सामान्यतया गोलाकार हुने RBC हरू दराँती (sickle) आकार को हुने भएकाले ती कोशिकाहरू लचिलो हुँदैनन् र शरीरभरि सहजै यात्रा गर्न सक्दैनन्।

सिकल सेल रोग भएका व्यक्तिहरूमा अक्सिजनको आपूर्ति प्रभावित हुन्छ, जसले थकान, दुखाई, अंग सुन्निने, श्वासप्रश्वासमा समस्या लगायतका लक्षणहरू देखाउँछ। सिकल कोशिकाहरूले नसामा अड्किन सक्ने भएकाले यो रोग घातक हुनसक्छ।

२०२५ को थिम: 'विश्वव्यापी कदम, स्थानीय प्रभाव'

२०२५ को विश्व सिकल सेल दिवसको थिम हो: “वैश्विक कदम, स्थानीय प्रभाव: प्रभावकारी स्व-वकालतका लागि समुदायलाई सशक्त बनाऔं।”
यो थिमले सिकल सेल रोगबाट प्रभावित समुदाय, बिरामी र परिवारको आवाजलाई मुखर बनाउन जोड दिएको छ। यसअन्तर्गत विश्वभर रोगसँग जुधिरहेका व्यक्तिहरूका अनुभव, वकालत र सशक्तिकरणका कथा साझा गरिन्छ।

कति जनसंख्या प्रभावित छ?

विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) का अनुसार,

• विश्वभर करिब ५ प्रतिशत जनसंख्या मा हीमोग्लोबिन विकारसम्बन्धी उत्परिवर्तित जीन पाइन्छ।

• विशेषगरी अफ्रिकी मुलुकहरूमा यो रोग ५ वर्ष मुनिका बालबालिकाको समयअगावै मृत्युको मुख्य कारण हो।

• हरेक वर्ष ३ लाखभन्दा बढी बच्चाहरू गम्भीर हीमोग्लोबिन विकार लिएर जन्मिन्छन्।

• यीमध्ये धेरैजसो सिकल सेल रोग र थालसेमियाबाट प्रभावित हुन्छन्।

लक्षणहरू

सिकल सेल रोगका लक्षण सामान्यदेखि गम्भीरसम्म हुनसक्छन्। मुख्य लक्षणहरू:

• छाती दुख्ने
• थकान र कमजोरी
• दुखाईको हमला (pain crisis)
• ड्याक्टिलाइटिस (हात–खुट्टाको सूजन र दुखाई)
• श्वासप्रश्वासमा कठिनाई
• गाढा रंगको पिसाब
• जोर्नी, मांशपेशी र शरीर दुख्ने
• ज्वरो र घाँटी दुख्ने

यी लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्। केही बिरामीहरूलाई नियमित दुखाई, संक्रमणको उच्च जोखिम, र अंगको क्षति समेत हुनसक्छ।

इतिहास र महत्व

सन् २००८ मा संयुक्त राष्ट्र संघले सिकल सेल रोगलाई सार्वजनिक स्वास्थ्य समस्याको रूपमा औपचारिक मान्यता दिँदै **हरेक वर्ष १९ जुनलाई ‘विश्व सिकल सेल दिवस’**को रूपमा मनाउन प्रस्ताव पारित गर्‍यो।
यस निर्णयपछि, विश्वभर यस दिन विभिन्न कार्यक्रम र जनचेतनामूलक गतिविधिहरू गरिन्छ जसको उद्देश्य सिकल सेल रोगको रोकथाम, प्रबन्धन, अनुसन्धान र नीति निर्माणमा दबाब सिर्जना गर्नु हो।

नयाँ उपचार प्रविधि : आशाको संकेत

सिकल सेल रोगको उपचारमा हालै उल्लेखनीय प्रगति भएको छ।

अमेरिकी खाद्य तथा औषधि प्रशासन (FDA) ले सन् २०२३ को अन्त्यतिर दुई नयाँ ‘जीन थेरापी’ उपचारलाई अनुमति दिएको छ:

• Casgevy
• Lyfgenia
• यी उपचारहरू १२ वर्षभन्दा माथिका सिकल सेल रोगीहरूमा प्रयोग गर्न सकिने जनाइएको छ। यी कोशिका–आधारित जीन थेरापी हरूले रोगको जडमा रहेर उपचार गर्ने सम्भावना बोकेको बताइएको छ।

निष्कर्ष

सिकल सेल रोग एउटा दीर्घकालीन, वंशानुगत र गम्भीर रोग हो जसले विश्वभर लाखौं मानिसको जीवन प्रभावित पारिरहेको छ।
विश्व सिकल सेल दिवस यस्तो अवसर हो जसले समाज, सरकार र स्वास्थ्य नीति निर्माताहरूको ध्यान यो रोगप्रति केन्द्रित गर्छ।

जनचेतना, शीघ्र पहिचान, सही उपचार र रोगसँग जुध्न सशक्त समुदाय नै यस रोगको विरुद्धको लडाइँमा प्रभावकारी हतियार बन्न सक्छ।
“रोग घातक हो, तर जानकारी, उपचार र साथ छ भने जीवन आशामय बन्न सक्छ।”